L'Ataxie

Quoi faire? Qu'est-ce que c'est? Quoi dire à quelqu'un vivant dans cet état? Comment négocier avec cet état en étant atteint ou pas?

Je ne suis pas une spécialiste, mais le vécu m'aidera à décrire ce qui est ressenti dans un corps au cervelet atrophié. La formule question réponse devrait rendre la compréhension plus facile. La collaboration d'une massothérapeute apportera un regard extérieur lucide, doux et aimant.

Mais avant tous commentaires possibles ; nous, les ataxiques, n'avons souffert de rien, ne souffrons pas et nous ne sommes pas paralysés, mais nous sommes ou devenons très, très sensibles à cause, entre autres, de notre vulnérabilité !

Comment je peux imaginer ce qu'est être une personne ataxique?
C'est d'abord deux personnes qui s'occupent d'un corps.
Une personne ataxique a en elle par exemple une tasse d'énergie. Donc, il faut qu'elle planifie les occupations de la journée pour bien distribuer son contenu d'énergie. Concrètement, si elle doit faire de la physiothérapie, cela prendra 50 % de son énergie. La parole, également, demande beaucoup.

De plus, c'est les montagnes russes perpétuelles, ces personnes ont toujours l'impression de tomber, ce qui occasionne des réactions exagérées et inopportunes.
Une neurologue m'avait expliqué à peu près comme ceci : le corps est comme une boîte électrique. Il y a eu un court-circuit, le cervelet a comme sauté et le cerveau grâce à sa plasticité devrait prendre la relève.

L'atteint doit être très persévérant.

Comment les personnes ataxiques peuvent-elles refaire leur énergie et en venir à l'augmenter ?
Le sommeil, une collation, le silence ou l'arrêt temporaire des activités favorisent la récupération des énergies.
L'amalgame des années, des exercices et d'une bonne hygiène de vie assure une augmentation d'énergie.
La résistance est favorisée par ces points et surtout en continuant de développer et de nourrir ses intérêts. Somme toute, lorsque les synapses commencent à se connecter tout va relativement vite.

Est-ce génétique ?
Je ne connais pas toutes les sortes d'ataxies. Je sais que l'ataxie de Friedrich et l'ataxie de Charlevoix sont des ataxies d'ordre génétique. L'ataxie cérébelleuse demeure un état non dégénérant et l'on ignore quel est ou quels sont les agents provocateurs.
En somme, le cervelet est atrophié et nous devons donner le temps au cerveau de prendre la relève.

Alors, quels sont les symptômes ?
Une immense fatigue qui est toujours présente malgré des nuits de 7- 8 heures en plus de se consacrer à soi quotidiennement 3/4h à 1h et des week end de 20 à 28 heures de sommeil. Pour moi, l'alarme fût une mauvaise digestion sans vomissement. Seule avec mon fils, un ami exigeait que je me rende à l'urgence car je marchais de façon chancelante.

Explique-moi un aspect qu'autant les gens affublés de cet état que l'entourage peuvent observer.
Le "timing". On peut rire, de façon audible, d'une farce quelques heures plus tard et ce n'est pas parce que tu n'as pas saisi. On souffre longtemps d'une remarque erronée ou blessante car on n'a pu répondre, répliquer au bon moment. D'ailleurs, il n'est guère rare que les gens venant nous voir, déduiront, en se référant à des concepts antérieurs ou à ceux de gens non-atteints, que nous sommes non-intérressés. Il y a les yeux bougeants à une folle allure, le focus est long à faire.
La concentration se fait très difficilement au début. Il faut toujours se souvenir qu'il n'y a plus de cervelet activant l'aspect "instantané" "automatique", et que le cerveau inhabitué prend la relève, mais il y met du délai !

Jusqu'où va l'épuisement du corps ?
La majorité des muscles sont atteints; tout devient tellement lourd, pénible et infaisable.

À une certaine période, je prenais des vitamines. L'incoordination plus le fonctionnement imprévisible des muscles faisait que je croquais au lieu d'avaler, j'ignorais quand ma langue et tout ce à quoi ça fait appel s'affaireraient au processus d'avaler donc, ça pouvait fondre et me laisser un horrible goût à la bouche. Alors, j'optai pour une double posologie de vitamines d'enfants. J'écrivis à une amie, à l'aide d'un ordinateur, que je prenais des vitamines d'enfants. Elle, aide aux bénéficiaires âgés, me répondit que j'exagérais et je n'ai plus eu de nouvelle de cette douce femme que j'adorais.

Les muscles de l'oeil n'arrivent pas à garder l'oeil en position; cela empêche de faire le focus rapidement sur l'objet. Un ami m'a dit que je fuyais car je ne le regardais pas quand il me parlait. Afin de maximiser ma concentration malgré les multiples déficiences et d'éviter les nausées, j'avais cru bon regarder une surface plane et unie ; en l'occurrence la table. Les gens ne s'imaginent pas comment il est difficile pour le corps humain d'exécuter, s'il le peut, tous mouvements même pour un être qui a été dynamique. Ce dynamisme reste toujours là, mais il est comme enfermé.
Le cerveau reçoit de nombreuses informations par les yeux. Le corps agira en fonction de ces réceptions. Donc, il y aura des gestes erronés ou plus ou moins bien effectués, car l'habileté connue, n'existe plus.

Une anecdote devrait bien illustrer mes propos.
Un jour, malgré mes interdictions de venir me voir à cause de mes agissements pouvant sembler bizarres, un cousin vient me porter une carte de voeux. J'étais dans un fauteuil fixe placé à environ à une quinzaine de pieds (5 mètres) de lui; j' ai vécu une forme de torture malgré sa gentillesse. Je ne discernais qu'une tâche grisâtre et bougeante. Ne marchant plus, je ne pouvais pas aller le voir. Parlant très peu et de façon inaudible j'ai gardé le silence. J'avais une énorme difficulté à sourire, les muscles des joues et tout ce que ça exige, ne se contrôlaient pas. Envoyer la main devenait tellement compliqué et épuisant : faire fonctionner les doigts, la paume, le poignet, l'avant-bras, le coude, le bras, l'épaule étaient impossible. La banalité d'un geste habituellement ordinaire et simple s'ajoutait aux frustrations continues et sous-évaluées par l'entourage. La politesse usuelle et l'entregent en prenaient un coup.

Étant donné que cette forme d'ataxie est peu connue, l'attitude des gens, leur comportement et leur impression sont-ils justes?
Malheureusement les gens pensent maladie, dégénérescence, immobilité définitive au lieu d'y voir un état progressif d'où naît une foule d'interprétations erronées. Il faut que les spécialistes, les auxiliaires et les proches s'informent auprès de neurologues, d'Internet ou de différents dictionnaires et qu'ils apprivoisent l'idée du non-final et de l'amélioration constante de l'état de la personne atteinte.
Il y a, en effet, ajustements et rectifications de façon continue et imprévisible, l'intervenant peut y voir de la critique, du blâme. Tous ses gestes peuvent lui sembler incorrects et facilement il dira de l'être ataxique, qu'il est un éternel insatisfait, qu'il est capricieux, paresseux, difficile, rebelle, arrogant, qu'il serait plus facile qu'il soit paralysé !
L'atteint à appris à se ressentir et à se concentrer pour exécuter un mouvement et il s'ajuste avec la stabilité physique et émotive de l'autre. Donc, si l'aide modifie quelque peu son maintien l'ataxique le perçoit.

C'est par l'ataxie cérébelleuse, terme général, que j'ai vécu une perte d'autonomie.
La vue, l'ouïe, la voix, la dextérité devenue restreinte, la motricité tout comme la mobilité rendue très limitée m'ont obligée à me débrouiller et à m'inventer des moyens. Un ami très sensible à mes nouveaux besoins a su organiser, construire, inventer, chercher des façons de faciliter ma vie.
Malgré les interrogations de plusieurs, je ne peux fonctionner que par instinct, déduction, intuition, triple et quadruple anticipation.
Alors, cette chronique décrira différents aspects qui nous sont peu parlés et qui nous sont peu mentionnés ouvertement et naturellement. Pourtant notre quotidien est façonné de ces « détails de vie ».

Avant décembre 1994

Juillet 2001

Mai 2002

Décembre 2002 avec Alexandre, mon fils

Boutons
Les oreilles et le dos piquent, démangent.
Le dermatologue consulté m'informe qu'il est fréquent de voir de ce genre de petits boutons chez les gens souffrants d'un désordre neurologique.

Regroupement
Peu importe le triste diagnostic reçu, la vie continue ! Adhérer à un groupe nous soulage de la solitude, adoucit les idées noires foncées et diminue l'isolement. C'est jouer la carte « Vas vers ceux qui t'aiment et te comprennent ».

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Jean Cocteau

M.C. Tétreault

L’affirmation de notre vie,
de notre bonheur,
de notre croissance et
de notre liberté,
s’enracine
dans notre capacité d’aimer, ...

Érich Fromm

Danielle Denis
Quatuor, 2006
Acrylique sur toile 7” x 9”

... en cette vie,
je te promets
de t’apprendre à aimer
mais pas nécessairement
à être heureuse
tout le temps.

Danielle Denis
Souffle, 2007
Acrylique sur toile 6” x 6”

La vie,
c’est ...
celui
des espoirs
enivrants
et des doutes
dégrisants.

Patrick Masbourian

Danielle Denis
Buisson d’automne, 2007
Acrylique sur toile 6” x 6”

Une
mauvaise herbe
est
une plante
dont
on n’a pas
encore
trouvé
le nom.

Ralph Waldo Emerson

Danielle Denis
Éclosion, 2007
Acrylique sur toile 8” x 8”

Ne rattez.
jamais
l’occasion
d’amorcer
un changement
concret
et
rapide
si petit soit-il.

Danielle Denis
Amitiés fleuries, 2007
Acrylique sur toile 8” x 8”, chacune

Il

n’y a

que ceux

qui jouent

qui sont sérieux.

Le Corbusier

Danielle Denis
Demi coeur en friche, 2007
Acrylique sur toile 8” x 10”

Les
plus belles choses
de ce monde
ne peuvent pas
être vues,
ou même
entendues.
Elles doivent
être
senties
avec
le coeur.

Hellen Keller

Anecdotes du quotidien

1. Dans un magasin de meubles contemporains, je n’ai guère pu regarder, fouiner, magasiner, puisque la présentation des divers mobiliers se faisait sur différents niveaux. Les dénivellations de 2-3 marches, sans rampes, m’empêchaient d’y accéder.

2. Dans les magasins à grandes surfaces, je déplore les présentoirs placés trop près l’un de l‘autre. Je ne peux pas circuler pour me trouver de la lingerie ou des bas ou un sac à main. Mon fauteuil roulant ne passe pas.

3. J’avais sélectionné des cosmétiques et une vendeuse a complété le choix. Elle a demandé à mon conjoint si j’aimais ce qu’elle avait trouvé. Nous lui mentionnons que je sais très bien choisir, je sais ce qui me plaît. On nous pense automatiquement sénile dès que nous sommes en fauteuil roulant. J’ai tellement pleuré que j’ai tout laissé en plan mes achats.

4. Il y a aussi un tas de gens qui nous croient sourds. J’essayais des chaussures et la vendeuse me hurlait sa demande à savoir si j’aimais le modèle. Je suis sortie du magasin plutôt furieuse et sans acheter les chaussures.

5. Je voulais voter lors d'une élection municipale. Hélas, le bureau de votes se trouvait dans une école avec un accès de 4 marches et une porte ouvrant vers l’extérieur. Je n’ai pas pu voter!

6. à suivre …