Je me nomme Paul St-Laurent. Il y a presque trente ans, j’ai eu un choix à faire et j’ai choisi la vie.
Vers la fin de mes études en gestion hôtelière mes problèmes physiques commençaient, mon diagnostic lui, est arrivé cinq ans plus tard : atrophie du cervelet / ataxie cérébelleuse. J’ai travaillé quand même, je travaille encore.
Voici quelques réflexions sur différents sujets et un texte sur une tranche de ma vie.

Merci Rudolpf

Dans l’amphithéâtre du Centre hospitalier de Sherbrooke, il y avait 50 ou 60 personnes et le Dr Jodoin m’invitait à déambuler devant un groupe d’étudiants en médecine.

J’ai du arpenter le devant de la classe une dizaine de fois en me concentrant sur chacun de mes pas incertains pendant que le médecin expliquait au groupe la nature de mon état ; Une atrophie cérébelleuse congénitale non évolutive, qui provoquait des spasmes à la base du cou, des problèmes de coordination, de motricité et d’équilibre, accompagnée de difficultés d’élocution. Il me demanda de m’arrêter et me posa quelques questions afin de prouver ce dernier point.

Pendant qu’il expliquait son diagnostic à ses étudiants, je me rappelais l’amphithéâtre de L’Institut de tourisme et d’hôtellerie, là où tout avait commencé il y a cinq ans. C’était mardi le 15 février 1977, je me souviens de la date parce que la veille il y avait eu une soirée dansante à l’occasion de la Saint-Valentin à la salle de la rue Mont-Royal. À 20 ans j’aimais danser, j’étais loin de me douter qu’un autre genre de danse commençait…

Alors que j’étais en pause, entre le cours de cuisine et celui de comptabilité, je fus pris de convulsions violentes au niveau du cou.
J’avais beau essayer de retenir les spasmes, ceux-ci ont durer au moins 2 minutes. Ne sachant pas ce qui se passait, j’ai placé l’événement sur le dos de la fatigue, puisque j’avais fêté un peu tard la veille.

Environ 2 heures plus tard, ça recommence, mais cette fois en plein cours de philo ; l’épisode dure un bon cinq minutes et le professeur arrête même son cours pour me demander si j’allais bien. Je lui réponds que non et je quitte la salle de cours pour me précipiter vers la salle de toilettes.

Après m’être calmé, je me rendais voir l’infirmière de l’école qui ne savait trop que faire. Finalement elle signait un billet qui motivait mon absence et me conseillait d’aller me reposer chez moi pour le reste de la journée.
«Si les spasmes reprennent, rendez vous au C.L.S.C. de votre quartier» me conseillait-elle.

Le lendemain, aucune manifestation avant la soirée. Le jeudi je me rendais au C.L.S.C. Centre-Sud. Un médecin généraliste me reçut quelques minutes plus tard et me référa sur-le-champ à une clinique spécialisée, soit la clinique neurologique Bois de Boulogne dans le nord de la ville. Le généraliste me prescrivait aussi du Valium.
La semaine suivante je me rendais à la clinique en question pour y rencontrer un puis deux et finalement toute l’équipe de neurologues qui se confondaient en toutes sortes d’hypothèses sur la nature de mon mal.

Après plusieurs semaines d’attente et d’examens de toutes sortes, on me donne enfin un diagnostic, qui, je l’apprendrai plus tard était erroné : troubles de nervosité de nature psychosomatique.

- Donc le problème est dans ma tête docteur ?
- Oui, mais sa manifestation est bien réelle
- Dans les résultats d’examens, vous ne trouvez rien de défectueux ?
- Non, tout est normal
- Est-ce qu’il y a un traitement ?
- Vous pouvez continuer à prendre du Valium et vous devrez suivre une thérapie avec un psychiatre.

J’acceptai avec résignation le diagnostic, mais nous étions à la fin avril et dans moins d’un mois je devais partir pour l’Alberta, plus précisément au Jasper Park Lodge, afin d’entreprendre mon stage de cuisine. Je ne voulais absolument pas rater cette opportunité, donc je planifiais ma thérapie pour l’automne.
J’aurais pu remettre mon stage à plus tard, mais les stages de Jasper étaient les plus convoités et je voyais cette aventure comme une pause de tous les événements des derniers mois. Mes spasmes étaient toujours présents mais moins fréquents grâce au Valium.
Nous étions huit stagiaires de l’institut et je connaissais la plupart puisqu’ils étaient tous des étudiants de 2ieme année comme moi. Le voyage en train dura trois jours et deux nuits et tout se passa bien. Quelques heures avant notre arrivée, je pouvais voir le spectacle des Rocheuses au loin et je me mis à rêver aux escalades en montagne, aux excursions en canot et les longues promenades à cheval.

Il y a de ces personnes qui vous marquent pour la vie. Dans le cas de Rudolpf Hefti son impact peut sembler négatif sur le moment, mais, avec un certain recul, je me suis rendu compte que c’est lui qui m’aida à me bâtir cette carapace qui m’a servi et qui sert encore à me protéger de gens comme lui et pour ça je lui serai éternellement reconnaissant.

Rudolph Hefti était l’un des trois sous-chefs de la brigade de cuisine du Jasper Park Lodge. Une brigade d’environ 40 personnes, dont la moitié était des employés permanents. Les autres des employés saisonniers et des stagiaires. Parmi les employés permanents une douzaine étaient d’origine allemande dont Rudolph Hefti.

Dès notre descente du train, quelques employés étaient là pour nous accueillir et déjà on nous mettait en garde contre l’infâme M. Hefti.
Après les formalités d’usage incluant un examen médical, je rencontrais le chef de cuisine qui m’assigna au quart du soir avec M. Hefti. Dès la première journée de travail, l’accueil de l’équipe du soir fut plutôt froid et M. Hefti avait les Québécois en aversion, une «première prise» contre moi ; tous les stagiaires étaient des incompétents selon lui, «deuxième prise».
Le premier soir de travail fut difficile mais les collègues de travail m’assuraient qu’après quelques soirs tout irait bien. Mais le lendemain j’ai eu un spasme de quelques minutes devant Hefti :
-What is wrong with you?
-I have a small nervous problem
-I don’t need this, get out of here

«Troisième prise» ; le lendemain je travaillais aux légumes.
Je croyais qu’en travaillant dans un autre département et sur un autre quart de travail le problème Hefti se réglerait, malheureusement non, les 2 quarts se chevauchaient et il n’a jamais lâché de me narguer :

- Hi! Frog you’re not jumping today?

Je ne répondais même pas. Il alla même jusqu'à me mimer mes spasmes et il riait avec le chef de partie qui était mon supérieur. Ce dernier ne m’a jamais prit à partie, mais il ne pouvait pas non plus dénoncer son compatriote.

Quelques jours plus tard j’étais convoqué au bureau des ressources humaines. Le directeur, un anglophone de Montréal était plus compatissant à mon endroit après que je lui expliquai ma situation, mais il devait quand même consigner une réprimande écrite à mon dossier. Même si cette réprimande n’était pas justifiée, elle venait du chef de cuisine qui lui, la considérait pleinement méritée. Ceci diminuait de beaucoup mes chances de réussite du stage. D’ailleurs l’hôtel m’attribua un échec, mais après appel, le directeur des stages de l’école hôtelière renversa la décision.

Heureusement tous mes collèges de l’institut m’ont supporté et j’ai pu traverser l’été. L’aspect social compensait en grande partie le côté désagréable du travail, surtout que de préparer des légumes pour une moyenne de mille convives par jour n’était pas très stimulant. Mais je tenais à terminer mon stage, il était trop tard pour refaire un nouveau stage et mon stage de fin d’études, en administration, était déjà confirmé pour le printemps 78, dans un important hôtel de Montréal.
A l’époque je pouvais quand même accomplir mon travail. Si les spasmes devenaient trop sévères j’arrêtais quelques minutes.

De retour devant la classe de médecine, il y a maintenant une courte période de questions, et un étudiant me demande :

-Comment avez-vous pu vivre dans le doute ces 5 dernières années ?

-Rudolph Hefti m’a enseigné beaucoup de choses dont la patience, la persévérance, l’intégrité et le respect. Mais surtout il m’a prouvé qu’une attitude positive peut venir a bout de bien des épreuves.

Merci Rudolph pour la leçon de vie

Paul

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Le changement

Nos valeurs, notre attitude, nos comportements, nos attentes et objectifs, voilà autant de variables qui peuvent affecter notre santé mentale et notre bonheur. Mais il y a un phénomène qui à coup sur affectera notre disposition au bonheur; c’est notre capacité d’adaptation au changement.

Par définition, le changement est un phénomène déstabilisant, que ce soit notre maladie, notre handicap, notre situation économique ou sociale. Il est donc normal qu’il soit difficile parfois de faire face au changement; l’important c’est de pouvoir s’adapter à ce changement et non pas de le fuir.

Nous devons tous composer avec notre lot de problèmes et de souffrances, mais cela ne veut pas dire qu’il faut s’arrêter là. Nous pouvons améliorer notre sort, (même si ce n’est que mentalement), mais le premier pas vers cette amélioration est de reconnaître que le changement fait partie de nos existences.

Paul

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Références

www.orpha.net/data/patho/FR/fr-ataxcere.html#part%201
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm
www.cmrmonteregie.ca
www.handicaps.ca
www.csc.asso.fr
www.handica.com
www.handicapmonteregie.com

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Car c’est facile de se laisser aller vers l’inquiétude et l’angoisse mais le choix ne devrait pas être difficile à faire.


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La capacité de grandir

Se relever, grandir, évoluer, faire avancer les choses, voila des forces qui sont plus facilement accessible pour nous, en tant que personne handicapée.

Non pas que ces démarches sont réservées exclusivement aux personnes handicapées, mais pour nous ces gestes font déjà parti de notre quotidien,
Nous devons nous battre presque tout le temps, que ce soit pour nos droits, pour des soins appropriés, pour notre qualité de vie, etc.

Notre apprentissage à une existence « différente » font de nous des êtres plus solides face aux autres imprévues de la vie.

La majorité des personnes doivent composer avec les difficultés de la vie sans préparation et sans moyens de défense. C’est avec le temps et l’expérience que ceux qui n’ont jamais connu les épreuves de la vie peuvent y faire face.

Puisque la vie compte sa large part de souffrances et de défaites, pourquoi ne pas utiliser ces forces que nous possédons déjà pour transformer ces imprévues en possibilités.

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La pilule magique

Les pilules et les médicaments ont sûrement leurs importances dans le traitement de nos maux et pour alléger nos souffrances. Mais c’est par l’attitude que nous avons, attitude face à nous, face aux autres, face aux situations difficiles etc, que nous parviendrons à la santé de l’esprit qui est plus puissante que n’importe quelle pilule.

Combien de fois entendons nous les médecins et autres professionnels de la santé nous dire que notre rétablissement passe par une attitude positive et par une volonté de guérir ?

Bien sûr, la médication à sa place, mais elle ne peut pas tout faire.

Lorsque notre énergie est consacrée à entretenir des pensées négatives, du ressentiment ou de la rancoeur, c’est autant d’énergie qui ne sert pas à la guérison.

La paix de l’esprit a un effet curatif qui est à la portée de tout le monde.


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Nous sommes coupables et capables

Il faut cesser de toujours faire état de ce qu’il nous manque et plutôt utiliser les forces que nous possédons.
Nous n’avons qu’une vie à vivre et nous devons la vivre avec les forces et les faiblesses dont nous disposons. Il est trop facile de s’apitoyer sur notre sort où de se laisser aller en blâmant tout et tous, sauf le principal coupable de notre situation ; nous.

Le fait de s’apitoyer sur notre sort ne réglera rien, au contraire avec le temps nous nous dévalorisons et avec l’aide de béquilles extérieures comme l’excès de boisson, de tabac, de nourriture etc.…, nous perdons tranquillement la confiance en nous donc la possibilité de s’améliorer.

Il ne faut pas non plus s’attendre à la perfection, ni de soi ni des autres.

Nous n’avons pas le choix que de vivre avec ce que la vie nous a donné, (maladie, handicap etc…), mais cela ne veut pas dire qu’il faut lancer la serviette quand vient le temps de s’améliorer.

L’important, c’est de faire de son mieux tout en s’acceptant soi même et en respectant les autres, ce qui nous poussera à vivre notre vie pleinement.

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