Physiothérapeute depuis plusieurs années en centre hospitalier aigu, ma clientèle est presque exclusivement composée de personnes victimes d'atteinte neurologique (maladie ou accident) et souvent lourdement handicapée.

Les problèmes d'ataxie / d'incoordination sont fréquents chez nos patients mais sont habituellement limités à quelques parties du corps et perturbent surtout la démarche et la dextérité. Il en est tout autrement de l'ataxie généralisée, celle qui atteint tout le corps, la vue, la parole... C'est de celle-ci dont il sera question dans ces pages.

1- Survol de la théorie
Le cervelet est un organe très complexe qui a plusieurs fonctions connues et certainement bien d'autres à découvrir. L'ataxie est un terme général utilisé pour décrire un des problèmes reliés à une lésion au cervelet soit l'incoordination. Ses manifestations sont multiples :

A- Le corps : tête, tronc et membres

· Troubles de la posture:
une difficulté à aligner les divers segments du corps en relation adéquate les uns avec les autres, qui provoque souvent des oscillations ou des tremblements lorsqu'on tente de maintenir ou de bouger dans cette position.

· Troubles d'équilibre:
surviennent lorsque les perturbations sont importantes. L'organisme module mal les ajustements musculaires requis pour maintenir l'équilibre et la posture.

· Dysmétrie:
Le cervelet sous ou surestime la grandeur du mouvement et l'intensité de la force musculaire qui sont nécessaires pour atteindre le but. Les mouvements sont souvent explosifs et nécessitent une dépense énergétique disproportionnée.

· Harmonie des tâches motrices complexes:
La fluidité dans la suite des divers mouvements nécessaires à l'exécution d'une tâche est perdue. À la marche, par exemple, on note des inégalités dans la longueur des pas, la hauteur pour lever les pieds, le rythme de la marche, l'écart entre les pieds...

· Mouvements alternés rapides:
sont très difficiles à exécuter, voire impossibles. Le «timing» musculaire est inapproprié.

B- La vue
À cause de l'atteinte des muscles de l''il, on retrouve les mêmes problèmes pour le stabiliser en bonne position ou pour effectuer le mouvement de balayage visuel désiré. La localisation précise d'un objet pourrait même être perturbée.

C- La voix
On retrouve les mêmes atteintes des muscles de la phonation ce qui affecte surtout la qualité mélodique de la voix.

D- Apprentissage moteur
Le cervelet jouerait aussi un rôle très important dans l'apprentissage et la mise en mémoire des patrons moteurs complexes pour leur utilisation rapide et automatique. La marche en est un bon exemple; on n'a qu'à regarder les efforts et le temps qu'un enfant met pour apprendre à marcher et la facilité de le faire une fois que l'encodage est terminé.

2- Évaluation en physiothérapie.
L'évaluation en physiothérapie tient compte de multiples aspects pour arriver à dégager le potentiel et les difficultés de la personne qui consulte.

L'évaluation des perturbations prévisibles telles qu'identifiées au survol théorique sera faite de façon très spécifique et détaillée : Posture, équilibre, dysmétrie, motricité rapide et complexe. L'apprentissage moteur est la clé des résultats concrets en physiothérapie et sera évaluée plus tard avec le recul de quelques traitements.

La fonction est au c'ur du problème; Chaque mise en situation demandée au patient est évaluée en tenant compte du niveau d'indépendance dans l'exécution, de la sécurité/prévention et de l'énergie requise.

Concrètement, l'autonomie est évaluée dans les situations suivantes:
- Au lit:

- se trouver sur les côtés
- se déplacer vers la droite, la gauche
- se déplacer vers la tête ou les pieds
- s'asseoir de la position couchée et l'inverse
- se tenir assis (Posture et équilibre) maintenir la position, bouger dans la position
- se lever debout de la position assise et se rasseoir
- se tenir debout (Posture et équilibre) maintenir la position en variant la façon de placer les pieds et bouger dans ces différentes postures

- Se déplacer :

- à l'aide du fauteuil
- la marche avec ou sans aide technique comme la marchette, la canne quadripode, la canne simple.

- Le fauteuil roulant :
Les transferts d'un siège au fauteuil incluant la capacité de bien placer le fauteuil, d'appliquer les freins, d'enlever les obstacles comme les appuis-pieds, les appuis-bras, la ceinture de sécurité s'il y a lieu, et de remettre tous ces éléments en place une fois dans la chaise. L'autopropulsion, contourner les obstacles.

-L'évaluation de tous autres éléments pertinents. La physiothérapeute analyse toutes ces données et propose un paln de traitement pour augmenter l'autonomie. Parfois, la fonction est retrouvée, parfois il faut utiliser des stratégies de compensation pour y arriver.

La physiothérapie ayant ses limites, l'implication de d'autres intervenants pourrait être suggérée comme atout important pour la personne ataxique et ses proches: ergothérapeute, ortophoniste, travailleur social, psychologue...

3- Les objectifs du traitement.
Le partenariat entre la personne qui consulte et la physiothérapeute doit être établi. La physiothérapeute reconnaît et tient compte des objectifs personnels. D'une part, elle propose un traitement collé à la réalité pour utiliser au maximum le potentiel actuellement disponible. D'autre part, elle doit souvent morceler les grands objectifs et mettre en séquence les étapes nécessaires à leur réalisation.

Un autre facteur d'entente important concerne l'évaluation de l'atteinte des objectifs, des résultats obtenus à chaque étape. Les repères doivent être les plus concrets possibles et les lier à la fonction évaluée: par exemple, on peut objectiver la diminution de l'aide requise, l'augmentation du temps pour tenir une position ou faire une action, l'augmentation du défi relié à la tâche tout en tenant compte de la fatigue générée par l'action ; si on est brûlé après une marche de 3 mètres, on favorise une autre façon de se déplacer. Ces repères sont aussi utilisés pour favoriser l'auto-évaluation ce qui redonne du pouvoir au patient en l'outillant pour les prises de décision.

Pour moi, il est essentiel que les résultats des traitements se transposent d'une façon concrète dans la vie quotidienne sinon ils demeurent des données de laboratoire et ratent l'objectif primordial qui est l'amélioration de l'autonomie.

4- Le traitement et la fatigue.
Par des exercices et des mises en situation, l'essentiel du traitement vise à rebâtir une stabilité des diverses parties du corps en commençant par le contrôle du tronc et de la tête en progressant vers les membres. Lorsqu'un degré suffisant de stabilité est obtenu, le mouvement est intégré petit à petit pour l'apprivoiser, le contenir et le maîtriser. Lorsqu'une succession de petits mouvements bien exécutés peuvent être mis en séquence de façon harmonieuse on peut alors parler de patrons moteurs et en augmenter la complexité pour obtenir un résultat fonctionnel. Un geste quotidien qui semble banal comme boire un verre d'eau est tout un défi pour l'ataxique et la situation devient plus difficile s'il faut bouger le corps pour aller chercher le verre sur la table. Lorsqu'on décortique ce simple geste, on s'aperçoit de sa complexité. Et c'est là que le degré d'atteinte au niveau de l'apprentissage moteur qui relève du cervelet a son impact.

- La fatigue:
Toutes les personnes victimes d'ataxie réalisent à quel point le moindre effort se fait à haut coût d'énergie physique et de concentration.

Souvent les mouvements sont explosifs, trop importants par rapport au but visé et encore plus d'énergie est nécessaire pour tenter de les contenir. Plus l'atteinte est généralisée, plus les dépenses énergétiques sont élevées pour réaliser même les plus petits gestes de tous les jours.

Il devient donc primordial d'apprendre à gérer ses énergies et de bien choisir où les investir, ce qui est loin d'être évident. Sinon on se brûle et on devient incapable du moindre effort pendant des heures et même des jours. Chaque personne se doit de faire ses choix à la lumière de ses propres valeurs. Cette démarche amène souvent un questionnement et à remettre les priorités dans un autre ordre d'importance.
Par exemple, certaines personnes prioriseront les gestes de base de la vie quotidienne : soins d'hygiène, habillement, activités domestiques ; d'autres favoriseront les liens familiaux, amicaux, sociaux. Ne pas oublier que suivre de la physiothérapie : déplacements, thérapie elle-même et son intégration à la maison fait aussi partie des dépenses énergétiques dont on doit évaluer les coûts ' bénéfices.
Selon mon expérience, l'intégration peut être possible en offrant au patient une fréquence de rencontre plus élastique que celle typiquement offerte, surtout lors du traitement en externe. Par exemple, on prévoit une rencontre par semaine pendant 2 à 3 mois. Il faut de part et d'autre porter une grande attention à la fatigue et être satisfaits d'une thérapie, même de 15 minutes; elle est préférable au grand vide d'énergie. Elle sera suivie d'une période d'intégration de 2 à 3 mois pour laisser une chance au cervelet de faire son rôle d'apprentissage et d'encodage moteur et au cerveau d'exercer sa plasticité.
L'étape suivante débute par une réévaluation du niveau d'intégration fonctionnelle obtenue et les décisions sont prises quant à la poursuite de la prochaine étape. La physiothérapie s'échelonne donc sur plusieurs mois et même plusieurs années lorsque c'est nécessaire ce qui est un avantage.

5- Réflexions
Lorsqu'un raz-de-marée comme l'ataxie nous fait perdre pied et éclabousse notre entourage, on perd presque tous nos points de repère. Le temps est un grand allié pour faire face à la situation et cheminer.
Selon mon expérience, il y a des bénéfices certains à accepter l'aide physique et psychologique pour gagner du temps, économiser les énergies, faciliter la vie, et surtout pour reprendre notre part de contrôle de la situation. Il y a l'aide extérieure : les intervenants en santé : les CLSC, les ressources communautaires et alternatives pour vous mais aussi pour vos proches. La plus grande part d'aide vient habituellement des proches. Avec eux, vous avez avantage de bien préciser vos besoins et la façon d'y répondre, vous éviterez ainsi d'être envahi par trop de bonne volonté, parfois mal dirigée. En associant la créativité de chacun, la période d'aide pourrait se transformer en moment privilégié.

L'ataxie n'est pas la vie, elle y prend une part importante et en teinte plusieurs aspects; mais elle ne se limite pas qu'à ça. Je vous souhaite de vous réapproprier votre vie et de tenter de la normaliser le plus rapidement possible. Y inclure aussi une place pour le plaisir : c'est tout un défi mais aussi une bonne façon de recharger ses batteries et de continuer vers l'atteinte de vos objectifs.

Poursuivre ses rêves sans oublier que la vie ça se passe maintenant.

Francine Demers
2001/03/14